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El 80% de los 80.000 pacientes de la Región con enfermedades raras las tienen de origen genético

La Consejería de Salud y D´Genes destacan la importancia de la investigación y la humanización para estas personas y sus familias en unas jornadas celebradas en UCAM Cartagena.

El VII Worker Investigación y Humanización en las Enfermedades Raras reunió a especialistas en la materia
El VII Worker Investigación y Humanización en las Enfermedades Raras reunió a especialistas en la materia

Mar, 29/11/2022 - 10:07

Alumnos de los grados de Enfermería, Medicina y Fisioterapia del Campus de la UCAM en Cartagena han asistido esta mañana al VII Worker Investigación y Humanización en las Enfermedades Raras, organizado por la Asociación D´Genes en colaboración con la Universidad Católica. 

En el transcurso del evento se ha hecho un repaso a la coordinación entre la Atención Primaria y la Atención Especializada en tratamientos farmacológicos, los avances en pacientes con mielanoma múltiple, los retos en diagnóstico y tratamiento de la hipertensión pulmonar y el proyecto ‘pequeñas caricias’, una iniciativa para preparar a los hermanos de recién nacidos ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal e integrarlos en su proceso de hospitalización.  

Juan Carrión, presidente de la asociación D´Genes, ha destacado en estas jornadas la presentación del nuevo centro multidisciplinar que este colectivo va a poner en marcha en 2023 en colaboración con el Ayuntamiento de Cartagena, pues considera que para mejorar la calidad de vida de estos pacientes “son muchas las especialidades que deben de estar coordinadas, con un trato cercano y científico”. 

Por su parte, Jesús Cañavate, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de la Región de Murcia, ha remarcado el trabajo que viene desarrollando el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria para este tipo de paciente y ha destacado su programa ‘Impact Genómica’, que se ha presentado en las jornadas, y que permite avanzar en “tener esa determinación genética, algo fundamental pues el 80% de los 80.000 pacientes de la Región con enfermedades que prevalen en menos de 5 casos por 10.000 habitantes, tienen su origen genético”. 

Por su parte, Magdalena Gómez, coordinadora del Grado de Enfermería en UCAM Cartagena ha subrayado que con esta jornada “nuestra intención en el ámbito académico es transmitir a los futuros profesionales la importancia de las enfermedades raras y la necesidad de su atención con un trato humano para que sean tratados como realmente merecen. Con D´Genes venimos colaborando desde hace años y siempre nos traen el conocimiento de lo último en investigación”. 

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