1. INTRODUCCIÓN.

 La Asociación AFACMUR se crea en 1996 para cubrir aspectos desatendidos y olvidados en la vida del niño con cáncer y su familia. Por ello, nuestro principal objetivo es “Favorecer y facilitar mecanismos para la mejora de la Calidad de Vida de los niños enfermos de cáncer y sus familiares”. 

Los principales mecanismos de actuación de nuestra Asociación son: detectar problemas y necesidades de las familias afectadas, impulsar la coordinación entre distintos sectores de la Administración y otras Instituciones que puedan intervenir en estos casos y desarrollar tareas compensatorias. 

Como objetivos de nuestra Asociación destacaríamos: 

• Contribuir al mejor estado médico, psicológico y asistencial de los niños afectados y sus familias, velando por que el desarrollo afectivo sea el más adecuado a sus especiales circunstancias.
• Contribuir al desarrollo de aquellos aspectos terapéuticos que puedan aumentar las expectativas de vida de los niños enfermos de cáncer.
• Mejorar los niveles de calidad de atención y asistencia sanitaria de los niños y acompañantes en los periodos de hospitalización.
• Potenciar grupos de apoyo psicológico para el niño y su familia e incluso posibilitar tratamientos psicológicos-clínicos si el caso lo requiere.
• Posibilitar en los niños un desarrollo educativo lo más normalizado posible.
• Potenciar el desarrollo de grupos de voluntariado que participen en el desarrollo de actividades de ocio y tiempo libre y colaboren con las familias y la Institución Escolar en el proceso de integración del niño.
• Ir generando un aumento de la conciencia social ante la problemática que genera en el niño y su familia la detección de la enfermedad.
• Crear conciencia en los distintos sectores de la Administración de la gravedad del problema y la necesidad de actuaciones globales, coordinadas y especiales.

2. ACTIVIDADES DESARROLLADAS.

2.1. Programas de ayuda psicológica dirigida a niños y a familias, así como a profesionales del ámbito médico-sanitario:

Desde estos programas se pretende:

• Crear grupos de autoapoyo formados por padres y voluntarios de cara a intervenir como grupos de ayuda psicológica, afectiva y emocional con aquellas familias y niños que lo necesiten pero no precisen de ayuda especializada.
• Intervención de un Psicólogo Clínico para tratamiento especializado.
• Facilitar al equipo médico-sanitario el enfrentamiento a pérdidas infantiles frecuentes, intentando evitar que los sentimientos de impotencia, pérdida de autoestima y culpa interfieran en su adaptación psicológica global y en los cuidados que administran a los pacientes y a sus familiares.

2.2. Programas de Compensación Educativa:

Las actividades desarrolladas en este terreno van dirigidas tanto a colaborar en la superación de las dificultades de aprendizaje propias del niño que sufre grandes periodos de hospitalización seguidos de periodos de convalecencia, como a influir sobre los distintos profesionales que van a intervenir en el proceso educativo del niño (profesores del hospital y profesorado de la institución escolar a la que se vaya a incorporar el niño). Hay que destacar que en los niños con procesos oncológicos existen una serie de aspectos (cambios de carácter, caída de pelo, dificultades de movimientos,...) motivados por los tratamientos farmacológicos, quirúrgicos o de radioterapia a los que se ven sometidos.

• Colaboración en el tratamiento de las distintas dificultades de aprendizaje aportando, en su caso, los materiales necesarios (fichas de recuperación, juegos de habilidades psicomotoras, etc.).

2.3. Programas de Ayuda Social:

Estos programas viene a paliar en parte las dificultades económicas asociadas a este tipo de enfermedad. Las largas estancias en hospitales fuera de la ciudad de residencias genera en las familiar unos gastos considerables, a esto, le tenemos que añadir el hecho de que las especiales condiciones de hospitalización de los niños requiere la permanencia continua en el hospital de al menos uno de los padres, por lo que suele haber una merma de ingresos e incluso a veces problemas de despido asociados a las muchas faltas de los padres en su puesto de trabajo. 

Estas situaciones no suelen estar atendidas por la Administración pues no existen Programas Específicos que las contemplen. Por otro lado, las dietas que el INSALUD establece para alojamiento y manutención de los padres son claramente insuficientes para cubrir estos gastos. 

De entre las actividades que la Asociación desarrolla en este campo destacamos:

• Alquiler, acondicionamiento y mantenimiento de pisos en colaboración con Asociaciones en las ciudades donde se encuentran los hospitales de referencia, en donde se atiende a los niños murcianos (Valencia, Madrid y Barcelona principalmente).

Estos pisos son utilizados por los padres durante los períodos de hospitalización y/o tratamiento ambulatorio para aseo personal, dormir, cocinar, lavar su ropa, etc., de forma gratuita. En ocasiones el número de asistencias es tal que hay que establecer turnos entre ellos.

• Orientación y tramitación de ayudas ante las distintas instituciones para aquellas familias que reúnan los requisitos que exija la Administración en cada caso.
• Se mantienen contactos continuos con los responsables de las distintas Administraciones, en especial los de las Áreas de Salud y Servicios Sociales, de ara a ir creando en estas Instituciones conciencia de la necesidad de abordar de forma global y coordinada las problemáticas que afectan a estas familias, al tiempo que vayan creando los medios para poder tratar de forma específica estas situaciones.

2.4. Desarrollo de actividades lúdicas con los niños hospitalizados:

Este tipo de actividad se viene desarrollado con asiduidad en la Unidad de Pediatría Oncológica del Hospital Virgen de la Arrixaca:

• Participación de grupos de voluntariado en el desarrollo del juegos individuales, en grupo, manualidades, teatro, etc.
• Organización de fiestas y espectáculos (títeres, teatro, payasos, etc.) dirigidos a los niños hospitalizados.
• Adquisición y organización de materiales para el desarrollo de actividades lúdicas y educativas.

Debemos destacar la gran labor que están desarrollando los payasos de la Asociación “Pupa Clown” en las actividades tanto lúdicas del hospital como de soporte psicológico a niños y familiares. 
 

2.5. Actividades lúdicas con niños y familias en periodos extrahospitalarios:

Se realizan distintas excursiones y salidas acompañando a los niños sus familiares, monitores y personal sanitario que se ha prestado a colaborar en estas salidas. 

Periódicamente se realizan Jornadas de Convivencia. Generalmente se aprovecha los momentos de las Asambleas de la Asociación para realizar una convivencia de las familias de los socios durante 2 días, acompañadas de distintas actividades lúdicas tanto para niños como para adultos. 

3. LA ACTUACIÓN DEL VOLUNTARIADO.

A la hora de abordar desde aquí el papel del voluntariado en una Asociación de Familiares de niños con Cáncer es necesario señalar una serie de aspectos que condicionan la situación de estas familias y que explican el papel básico que debe jugar el voluntario de nuestra Asociación: ayudar a las familias a que puedan abordar su situación de la manera más normalizada posible. Al destacar el papel “NORMALIZADOR” del voluntario estamos señalando que lo más importante no es realizar una serie de actividades que no son cubiertas por la Administración sino jugar un papel de ayuda a normalizar una situación que se vive con dificultad por una serie de aspectos tales como:  

• La familia reconoce desde el principio la gravedad de la enfermedad pero no puede tener garantías sobre la evolución de la misma. En otras situaciones (traumatismos, enfermedades metabólicas, accidentes, etc.) se puede predecir la evolución y por lo tanto ir adaptándose. En el Cáncer infantil esto no es posible: aunque los resultados de la aplicación de los primeros tratamientos sea satisfactoria esto no garantiza que la evolución de la enfermedad sea favorable. Basta señalar a este respecto que el alta definitiva de la enfermedad no se produce por término medio hasta 10 años después del diagnóstico siempre que durante este tiempo la evolución haya sido satisfactoria y no aparezcan signos de recaídas o recidivas. También es posible que la aparición de otros procesos oncológicos al cabo de unos años que no se sepa con certeza si son debidos a un nuevo proceso oncológico o si obedecen a una recidiva del primer tumor. Por tanto, el proceso oncológico en el niño se presenta para la familia como un proceso imprevisible que marca durante muchos años a la familia.

• El cáncer infantil es de las pocas enfermedades en las que las familias se ven obligadas a tomar decisiones:
• ¿ En qué Hospital debe ser tratado?
• ¿ Merece la pena que sufra tanto sin tenemos claro que eso va a servir para algo?
• ¿ Deberíamos abandonar la Medicina Oficial y buscar otras alternativas (curanderos, herboristerías,...)?
• En caso de que no responda al tratamiento conviene probar con otro o debemos dejarlo para que no sufra más.

Estas decisiones que en otros procesos se dejan en manos de los profesionales sanitarios aumentan aún más la angustia de los familiares de estos niños. 

• Las posibles causas del Cáncer son tan variadas y tan extendidas entre la población (consumo de alcohol o tabaco en los padres, características de la alimentación, influencia del medio ambiente de la zona, ... ) que resulta fácil generar en los padres un cierto sentimiento de culpabilidad.

• También generan sentimientos de culpa en los padres la relajación en sus responsabilidades profesionales, el deterioro de sus relaciones de pareja y sobre todo la sensación de abandono del resto de los hijos.

• Por último, los amigos, la familia, los vecinos, etc. se muestran solidarios desde el principio pero incapaces de intervenir por miedo, por impotencia, por “no saber que decir”, etc.

Estos aspectos condicionan la labor del voluntario confiriéndole un papel relevante en el proceso de normalización de la familia sobre todo cuando actúa en casa ya que es posiblemente el único que puede intervenir sin que se vea contaminado por los aspectos anteriormente expuestos (familiares, vecinos y amigos se ven condicionados para intervenir positivamente con el niño y su familia). De este modo el voluntario puede reforzar pautas educativas necesarias para el normal desarrollo del niño, criticar actuaciones educativas no deseables (sobreprotección, egoísmo,...) y servir para “escuchar” y rebajar las ansiedades en los padres. 

No obstante aprovechamos este espacio, para señalar cuáles son las actividades a realizar por el voluntariado en nuestra Asociación: 

• Acudir a los domicilios de los niños para colaborar en el programa de compensación educativa ayudando para que se pueda incorporar a la Escuela en las mejores condiciones posibles. El voluntario se pone en contacto con el tutor del niño y colabora preparándole para su incorporación al Aula reforzando aprendizajes, recuperando dificultades, etc.

• Intervenir dentro del Hospital para:
• Colaborar con el profesorado de las Aulas Hospitalarias en la intervención directa con los niños (ya que la atención escolar se realiza básicamente de forma individualizada en cama).
• Acompañar en otros momentos a los niños (jugando con ellos, contándole cuentos,... ) lo que permite que los padres puedan salir de la Unidad durante esos ratos.
• Acompañar en excursiones, campamentos, salidas, ...

En definitiva, la aportación del voluntario es de suma importancia ya que puede aportar elementos normalizadores, que permitan al niño formarse para que en un futuro se convierta en un adulto sano sin que la existencia de la enfermedad en su infancia le marque de forma negativa para toda su vida. 

El voluntario por tanto juega un papel fundamental para hacer realidad el lema de nuestra Asociación AYÚDALE A SONREIR.